提高思想認(rèn)識，堅持管理不松懈 咸陽婦幼舉辦第三屆PKU患兒家庭聯(lián)誼公益活動

發(fā)布日期：2022-07-17    關(guān)注次數(shù)：18738

有這樣一個群體，從出生那天開始就不能喝媽媽的奶，不能嘗酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否則將變?yōu)橹菤�、腦癱，甚至死亡。他們被稱為“不食人間煙火”的孩子，他們是苯丙酮尿癥(PKU)孩子。

7月16日，咸陽市婦幼保健院舉辦了第三屆PKU（苯丙酮尿癥）家庭聯(lián)誼會，本屆活動主題為“提高思想認(rèn)識，堅持管理不松懈”，邀請全市PKU患兒家庭共參活動，市婦幼院兒保科副主任、PKU項目負(fù)責(zé)人李怡芳主持活動。

會上，兒�？聘敝魅卫钼�芳為家長們講解了PKU患者全生命周期健康管理知識，尤其強(qiáng)調(diào)PKU越早治療預(yù)后越好，經(jīng)過規(guī)范飲食治療，可獲得跟正常兒童一樣的健康和智力。

活動現(xiàn)場市婦幼院為孩子們準(zhǔn)備了水果、小禮品及手工玩具。最后環(huán)節(jié)醫(yī)院為孩子們準(zhǔn)備了特食材料，熱心家長及工作人員共同參與為孩子們制作了點心、餐食，大家面對面分享和交流了配餐經(jīng)驗，大大提高了家長們堅持治療的信心，許多家長表示受益匪淺并對市婦幼院每年舉辦此項活動給予一致好評。

咸陽市婦幼保健院作為市級PKU定點篩查管理單位，近些年始終把公益性放在首位，連續(xù)舉辦PKU患兒家庭聯(lián)誼活動，就是為了讓患兒家庭及時了解目前國家對PKU病癥的診療措施及相關(guān)幫扶政策，加強(qiáng)患兒家屬對PKU全生命周期管理認(rèn)識，同時，鼓勵家長主動按醫(yī)囑進(jìn)行規(guī)范治療，只有在大家的共同努力培養(yǎng)下，孩子們終能成為社會的棟梁之材。

咸陽市婦幼保健院從2007年開始啟動全市新生兒疾病篩查工作。現(xiàn)已開展有甲狀腺功能減低癥，苯丙酮尿癥（pku），葡萄糖六磷酸脫氫酶缺乏癥，腎上腺皮質(zhì)增生癥等新生兒疾病篩查項目。通過對新生兒疾病篩查的第一次安檢，能及時把握最佳治療時機(jī)：患兒在出生后癥狀還未出現(xiàn)時，通過新生兒疾病篩查早確診、早干預(yù)、早治療，通過專業(yè)醫(yī)生的系統(tǒng)指導(dǎo)，解決患兒成長中出現(xiàn)的治療問題。